应对孤独症,世界需要“一个重大转变”
2023-04-07 07:11:29 来源:工人日报
4月2日,是联合国设立的“世界提高孤独症意识日”,今年的主题为“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
值得注意的是,根据一些国家及研究机构的调查,全球孤独症患者确诊比例近年来不断上升,已发展成为一种常见的神经发育障碍性疾病。
一
【资料图】
当地时间4月2日,联合国秘书长古特雷斯在“世界提高孤独症意识日”致辞中强调,国际社会必须认识到孤独症患者对社会的积极和多样化贡献,并共同努力为所有人建设一个包容和无障碍的世界。
孤独症谱系障碍(也称自闭症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,包括言语和非言语障碍。这些症状在孩子6个月后,尤其是1岁至1岁半后会逐渐显现。
尽管一些文学影视作品将孤独症患者描述成“天才”,如美国电影《雨人》中拥有惊人数学计算能力的雷蒙,但现实中大多数孤独症患者没有特殊天赋,并且3/4的孤独症儿童的智力是偏低下的;“孤独”或“自闭”也绝不是单纯的性格问题,孤独症的症状在语言、情绪、感知、注意等多个层面均有体现。
虽然孤独症对患者、尤其是患儿的身心健康危害很大,使其面临严重的生理和社会化障碍。但目前人类对于这一疾病仍缺乏足够的认识,发病原因尚不清楚,也没有特效的药物和方法,公众对于“孤独症”也比较陌生。
为增加公众对孤独症谱系障碍的认知和理解,促进早期诊断、早期干预和对孤独症患者及其家庭的支持,2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”。
二
据报道,有研究显示,孤独症是世界上患病人数增长最快的病症之一。
今年3月,美国疾病预防和控制中心发布了美国最新的孤独症流行率——2.76%。也就是说,美国每36名8岁儿童(2023年发布的数据,调查的是2012年出生的儿童,2020年开始统计)中,就有一名儿童有孤独症。这一数字较2021年公布的统计数字2.27%,飙升了22%。
自美国疾控中心从2000年开始系统性地跟踪孤独症流行率以来,这个数字一直在节节上升。
根据英国此前的一项研究,通过重审自1998年到2018年这20年间英格兰900万人的健康记录,英国疑似孤独症患者病例数飙升787%,最大的增长来自19岁以上的成年人的诊断。
目前,全世界并没有形成完备、一致的孤独症筛查体系和筛查方法。根据美国疾控中心的数据,世界上约1%的儿童患有孤独症谱系障碍,总人数超过7500万人。2022年,加拿大麦吉尔大学对全球34个国家、自2012年至2021年这10年间的孤独症流行病学研究展开了一项综述研究,该研究同样认为,全球孤独症流行率约为1%。
有报道称,20世纪80年代,全球孤独症的患病率被认为仅为0.2‰~0.4‰。此后40年间,其患病率不断上升,时至今日,已发展成为一种常见的神经发育障碍性疾病。
根据相关研究,孤独症的患病率增高,并不一定意味着患上孤独症的人越来越多了。而更多是由于诊断方式与工具的改进,越来越多的孤独症患者被诊断出来;此外随着公众对孤独症的认知水平越来越高,有更多人、尤其是年轻的父母发现自己的孩子有异常时,会愿意带着孩子去做评估和诊断。
三
目前,孤独症还没有有效的药物治疗方案,对于许多孤独症患者来说,症状将伴随一生。但大量的研究数据也表明,大约有9%的孤独症孩子能回归正常生活,将近80%~90%的孤独症孩子通过科学干预后症状会有所改善,而促成这种结果的关键原因之一便是早发现、早诊断和早干预。
今年的联合国“世界提高孤独症意识日”特别提出,要实现“一个重大转变”,即“摆脱治愈或改变孤独症患者的叙事方式,转而专注于接受、支持和包容孤独症患者,并倡导他们的权利”。
古特雷斯在致辞中说国际社会需要更加努力推广包容性教育、平等就业机会,并创造尊重每个人的环境。
根据美国德雷塞尔大学2015年的研究,美国孤独症青年高中毕业之后,只有58%的人能得到一份工作,其中80%是临时性的。事实上,如何帮助成年孤独症患者自理自立,仍是有待国际社会共同正视的课题。
日本孤独症患者终身养护机构“榉之乡”,或许是一种可以借鉴的成年孤独症患者托养模式。
“榉之乡”由康复中心、福利工厂、孤独症家庭式住所三部分组成,享有政府补贴,大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品,自食其力,用售卖作品的钱支付养老费用。
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